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Davide è splendido. Papà Luca racconta una storia d’amore nella Giornata delle Malattie Rare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E per questa occasione dall’ospedale Sant’Anna è partita #Viviconimalatirari, un’iniziativa ideata dal primario di Pediatria, Angelo Selicorni. Obiettivo è svelare le storie di vita quotidiana delle famiglie con un membro affetto da una patologia rara. Storie incredibili, di forza e di coraggio, anche nel compiere i gesti più semplici.

ComoZero si è offerto di ospitare sulle proprie pagine uno dei racconti, con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità a non lasciare sole queste famiglie speciali, bensì a entrare a far parte della loro vita.

A raccontare la propria storia sul nostro giornale è Luca Bernuzzi di Bulgarograsso, papà di Davide, 9 anni, e di Elena, 7. “Mio figlio è affetto da Rubinstein-Taybi, una patologia rarissima che colpisce una persona ogni 120mila circa. In Italia ne sono stati diagnosticati 230 casi”. La Rts comporta un aspetto particolare del volto ma anche altre anomalie strutturali nel fisico, come la presenza di pollici e alluci molto larghi, nonché un ritardo della crescita postnatale. Inoltre la sindrome è associata a deficit cognitivo di grado variabile e a disturbi comportamentali.

“Mia moglie Michela, mancata nel 2016, era una ricercatrice ed è stata proprio lei quando Davide aveva solo 8 mesi a fare una prima diagnosi corretta – spiega papà Luca – non ci siamo abbattuti, anzi, sapendo che né io né lei eravamo portatori sani della malattia abbiamo deciso di dare una sorellina a Davide: quando anche io non ci sarò più, loro due sapranno farsi forza insieme”.

Luca è un uomo di fede ed è convinto che Dio non imponga prove che non si possano superare. “Io sono felice di avere un figlio speciale. Davide è splendido, sereno, abbraccia e bacia tutti. Siamo spesso in ospedale per i controlli e le terapie. Non appena le infermiere terminano di fargli i prelievi, lui regala loro dei sorrisi incredibili. E’ curioso: vuole scoprire tutto della vita”. E proprio per questo papà Luca lo ha inserito immediatamente nella comunità in cui vivono. “Davide ha frequentato un asilo e una scuola materna normale e oggi frequenta come tutti gli altri bambini la quarta elementare, seguito da un’insegnante di sostegno – sottolinea il papà – tutti i compagni gli vogliono bene e le famiglie ci sono vicine”.

Davide non si ferma davanti a nulla. “Gli piace moltissimo il volo perché mi dice che così può stare più vicino alla mamma. Inoltre è un grande appassionato di macchinine e dei giochi con la palla perché gli danno la possibilità di stare a contatto con gli altri”.

Non tutto però è semplice come il sorriso di Davide. Ci sono le terapie da affrontare, la burocrazia con cui combattere. “E’ vero, ma ho imparato che bisogna risolvere un problema alla volta. Fino a due anni fa ad esempio dovevamo andare all’ospedale San Gerardo di Monza per le terapie, dovevamo restare ‘in trasferta’ per una settimana. Da quando il dottor Selicorni si è trasferito al Sant’Anna possiamo fare le stesse visite in day hospital e poi andare a casa. E’ tanto il tempo risparmiato”.
Papà Luca è convinto che nulla arrivi nelle nostre vite per caso. “Quando ti capita qualcosa di brutto scopri la tua vera forza. Il mondo cambia inevitabilmente quando hai un figlio: scoprirai se in meglio o in peggio solo capendo con quale spirito affronti la vita”.

L’articolo che avete appena letto è stato pubblicato su ComoZero settimanale, in distribuzione ogni venerdì e sabato in tutta la città: qui la mappa dei totem.

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